När du ler stannar tiden : dagbok till min dotter som föddes med en svår hjärnskada och som lärt oss vad som är viktigt. På riktigt. Anna Pella.Upplaga 1

Jag måste få berätta hur vi, din pappa och jag, gått från djupaste sorg till stor klarhet när tanke efter tanke formulerats. Hur du hjälpt oss att orka vidare. När den fjärde och sista sprutan är klar tar du ett djupt andetag, suckar och slår upp ögonen. De där stora och vackra med de långa välvda ögonfransarna som du så ofta får beröm för. Kroppen är alldeles stilla, bara ögonen avslöjar att du är vaken. Jag tar av dig masken som sitter över näsan och munnen och stänger av andningsmaskinen. Säger god morgon. Du ler ditt allra finaste leende. Ur boken När Agnes föds har hon svårt med andningen. Ganska snart visar det sig att det inte har med stämbandsproblem att göra, som läkarna först trott. Men innan dess har redan Anna Pella av en sköterska på barnintensiven fått rådet att skriva dagbok för att längre fram kunna berätta för Agnes om hennes första tid. Så kommer det inte att bli. Det visar sig att Agnes har en svår flerfunktionsnedsättning. När du ler stannar tiden är dagboksanteckningar, skrivna till Agnes som nu fyllt 13 år. Det är en berättelse om en vardag full av praktiska uppgifter för att göra Agnes liv så gott som möjligt. Dagar fyllda med matning, mediciner, sjukgymnastövningar, remisser, assistentanställningar, kontakt med myndigheter, sjukhusbesök. Dagar av oro och stor trötthet, men också av stor kärlek, samhörighet och glädje. Dagboken till Agnes är en berättelse om omkullkastade drömmar, om att omvärdera vad som är viktigt och om att hitta sig själv igen. En hoppfull berättelse som påminner om vad som gör en människa till det hon är. Vad som är viktigt. Egentligen. Anna Pella arbetar som journalist och fotograf med inriktning mot familjeliv och funktionsnedsättning. Anna reser till vardags runt i landet och gör reportage om livet för barn, unga och vuxna med olika diagnoser och deras anhöriga. I sitt arbete träffar hon även forskare och professionella inom vård, omsorg och skola.