Rätt att forska. SOU 2018:36 Långsiktig relgering av forskningsdatabaser : Slutbetänkande från Forskningsdatautredningen (U 2016:04)

Bland förslagen: att behandlingen av personuppgifter i en forskningsdatabas ska regleras i en särskild lag, lagen om forskningsdatabaser (forskningsdatabaslagen). Lagen reglerar bl.a. vilka forskningshuvudmän som ska få ansvara för forskningsdatabaser och vilka skyddsåtgärder som krävs för att en forskningsdatabas ska vara rättsenlig. såväl de statliga högskolorna och universiteten som de privata lärosätena som omfattas av offentlighetsprincipen samt har examensrätt, ska enligt förslaget få behandla personuppgifter i forskningsdatabaser. en grundläggande skyddsåtgärd som som föreslås är att en forskningsdatabas måste godkännas enligt etikprövningslagen. all forskning som ska använda uppgifter i en forskningsdatabas ska vara etikgodkänd. I och med detta föreslås ändringar i etikprövningslagen som möjliggör dessa skyddsåtgärder. föreslår är en ny bestämmelse om forskningssekretess i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400) och en motsvarande bestämmelse om tystnadsplikt hos privata forskningshuvudmän i forskningsdatabaslagen. Utöver att en forskningsdatabas kommer att vara föremål för tillsyn (av Datainspektionen), föreslår utredningen att Vetenskapsrådet ska få i uppgift att följa upp forskningsdatabaser som skapas med stöd av den nya lagen. ytterligare en viktig skyddsåtgärd som föreslås är att ge forskningspersonerna möjlighet till insyn i hur de egna uppgifterna hanteras i forskningsdatabasen. Särskild utredare: Cecilia Magnusson Sjöberg Köp ditt eget exemplar av utredningen och ta del av kompletta analyser och förslag!